Sento la calma della primavera.

Ricordo quando ero bambino ed ammiravo dal balcone della vecchia casa di campagna, le rondini davanti a me, felici e libere. Era il segno della festa, delle vacanze prossime, del sapore della minestra che preparava mia madre. Ci chiamava tutti a raduno, quando arrivava l’ora di andare a tavola per la cena. Adesso invece sono seduto davanti ad un monitor di un computer, a scrivere ad amici in parte conosciuti, in parte mai incontrati, ma la sensazione è la stessa. Una nostalgia dolce mi assale, e mi sento bene.

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PER FABIANO

Mi sono permesso di scrivere una lettera ad una persona ricoverata in un ospedale triestino. Una volta letta, questa persona mi ha chiesto di divulgarla con tutti i mezzi a disposizione, perché si parli delle condizioni in cui vive, affinché la sua personale sofferenza possa essere di stimolo alle istituzioni, di invito alla riflessione di ciascuno, ed avere una certa qual utilità. Lui e i suoi familiari hanno letto il testo ed hanno richiesto la divulgazione.

 

 

Carissimo Fabiano;

 

queste righe sono per te ma non solo per te. Breve riassunto degli avvenimenti: Agosto 2000, vieni colpito dalla sindrome di “locked-in”, per i non addetti ai lavori e in termini semplici è in pratica un danno cerebrale che ti rende totalmente immobile fisicamente ma integro nell’intelletto; dopo un periodo di degenza in rianimazione, dall’ottobre 2000 sei ospite del reparto di Riabilitazione; nonostante l’impegno tuo, dei tuoi cari, del personale ospedaliero, la situazione, dopo 18 mesi, non si è modificata di tanto, ed è così definibile: immobilità totale, se si escludono piccoli movimenti del capo, con i quali puoi esprimere assenso o dissenso, e del pollice sinistro, con i quali puoi comunicare tramite un alfabeto particolare; questo è quello che puoi fare, quello che non puoi fare è semplicemente tutto il resto. Ad un certo punto hai deciso che non avevi più né la voglia né la forza di continuare a lottare e vivere in queste condizioni. E qui si innesca una serie di problemi. Eh sì, perché al di fuori delle mura ospedaliere (o strutture similari) questi problemi non si conoscono, non esistono, e se qualcuno ce li fa notare li neghiamo. E invece ci sono, eccome! Reali, concreti, quotidiani. Dicevo che non hai più voglia di vivere in questo modo (totalmente dipendente dagli altri) e hai deciso di intraprendere l’unica strada consentita dalle tue condizioni: rifiuto dei farmaci e di altri interventi atti a mantenere la situazione stabile; mangiare e bere il meno possibile. Questo è in estrema sintesi il quadro. Ora permettimi alcune considerazioni senza esprimere giudizi a favore o contro la tua scelta.

 

Una persona decide di porre fine ai propri giorni e, se possibile, cerca di porre in essere quanto si è prefissa; ma per chi dipende totalmente dagli altri questo è impossibile (o quasi). Il mondo (parentale, sanitario, quotidiano, religioso, ecc.ecc.) continua a fare il suo lavoro di routine a difesa della vita ad oltranza: la persona è salva, poco importa se è d’accordo o no; l’importante è che le cose non sussultino (men che meno le nostre coscienze!!!). Se tu hai deciso così, perché questa tua decisione deve diventare una chiacchiera da bar e non un momento di riflessione per tutti, un momento per riconoscere le proprie responsabilità, un momento per fare qualcosa che possa tornare utile a te e a tutti quelli che si trovano o si troveranno in situazioni uguali? Perché per raggiungere il tuo obiettivo devi affrontare una prova così atroce sia fisicamente (in pratica ti stai lasciando morire di fame e di sete) che psicologicamente (il fatto che passi ore ed ore a pensare fa sì che la tua mente sia un vortice di pensieri e di emozioni)? Perché se tu hai deciso così, la risposta del mondo sanitario deve essere una richiesta di consulto psichiatrico? Senza nulla togliere allo specialista, ci vuole tanto per capire quello che hai dentro? O è un lavarsi la coscienza col dash? Ma quando si riuscirà a far sì che qualcosa cambi? Non solo nel mondo sanitario, ma nella coscienza di ciascuno di noi? Il mio augurio personale, non solo per te perché quello che è capitato a te può capitare a chiunque, è che quell’intervallo che separa il momento della nascita a quello della partenza venga trascorso non solo nell’impegno, nella tolleranza, nella solidarietà, ma anche nel rispetto dell’altrui libertà. Un tanto l’ho scritto perché sentivo di dovertelo, da essere umano a essere umano. Purtroppo questo è quello che posso fare: parole e non fatti concreti, ma è anche vero che le parole portano, magari con tempi lunghi, ai fatti. E tieni presente che l’unico motivo che frena la mia voglia di esserti utile attivamente è la paura: paura della legge. Ricordo a tutti che una storia simile è stata descritta nel libro “Lo scafandro e la farfalla” di Dominique Bauby anche lui colpito dalla stessa sindrome.

 

Ti abbraccio con affetto.

 

Franco Naglein